Когда безликий СПИД приобретает конкретные черты
«Я не принимаю близко к сердцу то, что они чураются меня», – такое признание можно прочесть в дневнике Ли Сяна. Хотя он и говорит, что это на самом деле так, как минимум два глубоких шрама, оставленных в его душе здоровыми людьми, навсегда останутся в его памяти и будут саднить как напоминания о неизбывной душевной драме. Один раз это произошло в родном городе Ли Сяна. Ли Сян сильно простудился и пошел в больницу, чтобы попросить врача выписать ему лекарства. Когда врач услышал в ответ на вопрос о перенесенных ранее болезнях, что Ли Сян является носителем ВИЧ, он тут же вышел из кабинета, скороговоркой проговорив: «Подождите меня здесь». Причем, Ли Сян увидел, что врач не осмелился взяться за дверную ручку, которой только что коснулась рука Ли Сяна, а приподнялся на носки, толкнул верхний край двери и вышел боком, пытаясь при этом не дотронуться до проема даже краешком одежды. После этого доктор так и не вернулся на прием.
В другой раз подобный случай произошел в пекинской больнице «Юъань», где Ли Сян проходил курс лечения. Во дворе больницы всегда собирались любители шахмат, чтобы сыграть партию. Интересующийся шахматами Ли Сян однажды подошел поближе и стал наблюдать за игрой. Увидев его больничный халат, больные замахали руками и стали прогонять бедного юношу с глаз долой, опасаясь, что могут заразиться даже от того, что тот просто стоял рядом и дышал с ними одним воздухом.
Доброволец под ником «Мофэйхуашэн» однажды так написал в Интернете: «Дискриминация в отношении ВИЧ-инфицированных подобна дискриминации больных другими заболеваниями. Причем, в этой дискриминации есть не только доля вопиющего равнодушия, но еще и грубого невежества».
На сегодняшний день Ли Сян смирился с реальностью и подобным отношением со стороны окружающих людей. «Иногда то, как к нам относятся, действительно ранит и причиняет боль. Но я как будто принимаю обиду одной рукой и тут же ее отбрасываю другой рукой». Именно поэтому он сделал борьбу с дискриминацией ВИЧ-инфицированных важным содержанием своей работы в организации «Мангровый лес».
«Мы хотим, чтобы СПИД предстал не как безликое заболевание, а как болезнь, имеющая свое лицо, а точнее – все наши лица», – признался Ли Сян. В 2007 г. сообщество «Мангровый лес» организовало передвижную фотовыставку по стране на тему профилактики и борьбы со СПИД. На выставке не было представлено ни пропагандистских брошюр, ни рассказывающих о путях заражения СПИД плакатах: только потрясающие своей выразительной силой фотографии. Под каждой фотографией была написана небольшая информация о тех, кто на них изображен: когда они заразились СПИД, есть ли у них семья и дети, чем они занимаются и т.д.
«Многие посетители удивлялись: разве ВИЧ-инфицированные тоже могут жениться и иметь детей? Неужто они живут так долго?», – рассказал Ли Сян. Для ответа на интересующих посетителей вопросы на выставке работали экскурсоводы-добровольцы.
30 сентября 2011 г., площадь «Тяньаньмэнь»: некий больной СПИД в респираторной маске сфотографировался с туристами, чтобы тем самым содействовать осознанию населением проблемы СПИДа
СПИД, представленный в историях конкретных людей, кажется более реальным и близким к обычной жизни каждого из нас – счастливчиков, мимо которых эта «чума 21-го века» прошла стороной. В предисловии сборника, в котором собраны рассказы о зараженных СПИД, Ли Сян пишет: «ВИЧ-инфицированные и больные СПИД вовсе не обязательно принадлежат к некой когорте особенных, изолированных или социально маргинализованных людей, как все привыкли думать. Они имеют такую же внешность, жизнь, мечты и устремления, как и все другие люди. Главное их отличие заключается в том, что они живут с глубокой тоской в сердце, зная, что их болезнь неизлечима и многие двери для них навсегда закрыты».
Согласно последним статистическим данным, в общей сложности число ВИЧ-инфицированных и больных СПИД в Китае насчитывает 434 тыс. человек, из них 88 тыс. человек уже умерли. Постепенно проявляется негативное влияние распространения СПИД на социально-экономическое развитие некоторых районов Китая.
«“Мангровый лес” работает в целях оказания помощи ВИЧ-инфицированным и больным СПИД, стремясь добавить им как можно больше положительных эмоций. Только при условии активного, открытого и научного противодействия можно избежать большей боли и страданий», – сказал Ли Сян.
«Любовь и ответственность стимулируют меня к тому, чтобы постоянно двигаться вперед»
«О чем вы мечтаете?»
«Я мечтаю... жить как все обыкновенные люди».
Жизнь Ли Сяна, на первый взгляд, ничем не отличается от жизни других. Каждый день он занят многочисленными делами, как и все работающие люди: едет в офис на автобусе, занимается монтажом документальных фильмов, общается со студентами медицинского университета и т.д. Жена Ли Сяна – красивая и здоровая женщина. Раньше она была добровольцем и принимала активное участие в работе по профилактике СПИД. Так она и познакомилась с Ли Сяном. Молодые люди влюбились друг в друга и, несмотря на страшный диагноз Ли Сяна, поженились. Теперь у них растет здоровый ребенок.
«Современная медицина позволяет уменьшить риск заражения ВИЧ половым путем и снизить вероятность передачи вируса от матери к ребенку до минимума», – объясняет Ли Сян. «Мне не за что гневить судьбу, ведь она подарила мне любимую жену, поэтому я на нее не в обиде», – весело смеется Ли Сян, показывая нам сохраненные в памяти мобильного телефона фотографии жены и ребенка.
Но такая «обыкновенная» на первый взгляд жизнь Ли Сяна на самом деле вовсе не является такой уж обыкновенной. Ли Сян никогда не фотографируется ни на каких публичных мероприятиях и никогда не оставляет свою фотографию. Неужели он до сих пор боится публичной огласки своей болезни? Перед тем как ответить, Ли Сян помолчал пару минут, после чего быстро сказал: «Я не боюсь огласки самого факта болезни, я боюсь того, что эта огласка повлечет осложнение моих социальных связей и того, что я могу в результате этого лишиться всех тех важных вещей, что наполняют мою жизнь смыслом. Я не хочу, чтобы водитель такси отказывался сажать меня в машину, не хочу, чтобы мне перестали сдавать квартиру, не хочу, чтобы меня прогнали из этой чайной...» Воспользовавшись тем, что к нашему столику подошла официантка, Ли Сян поспешил сменить тему разговора и попросил девушку спеть песню ее далекой родины.
Родственники жены Ли Сяна до сих пор не знают о том, что Ли Сян заражен ВИЧ.
По словам самого Ли Сяна, в нем как будто живут две силы, которые постоянно борятся между собой: одна тянет его назад, а другая всегда заставляет его стремиться вперед. Если не позволять первой силе брать верх и заставлять себя думать только о хорошем, то можно забыть про страх, гнев, тоску и потерянность, которые порой наваливаются на любого больного, знающего, что он в любой момент может умереть.
Что же представляет из себя сила, которая двигает им вперед? Ли Сян без раздумий отвечает: «Мангровый лес». Как говорит Ли Сян, растущие на берегах мангровые деревья поддерживают друг друга. Каждое дерево – это мангровый лес для другого дерева.
«Когда вы берете на себя ответственность любить и быть любимым, когда на вас возлагаются надежды других людей, то в вас зарождается могущественная сила, которая постоянно двигает вас вперед», – сказал Ли Сян, пообещав, что никогда не прекратит бороться.
